– Hva tenker du om den du var for ti år siden?

– Jeg tenker at jeg var veldig usikker på hvordan det skulle gå. Jeg hadde bak meg 27 år som sykepleier, seks av dem på nevrologisk avdeling i Stavanger, før jeg ble «offshore medic». Jeg hadde møtt mange med parkinson som var skikkelig dårlige, så jeg hadde det i bakhodet. Samtidig brukte jeg dopaminagonister og var nok påvirket av dem. Jeg tenkte mer positivt, hadde det bedre psykisk og levde litt mer på en sky selv om jeg ble uføretrygdet det året.

Nå bruker jeg ikke dopaminagonister og det er en stor forskjell for de forandrer personligheten.

Marit Digernes (62) har samboer og voksne barn da hun får diagnosen i 2011, 49 år gammel.

Hun blir fort opptatt av å finne ut hvordan hun skal trene og leve for å klare seg bra, og bruker mye tid med andre som har parkinson.

For mye, mener hun i dag.

– Ti år av mitt liv brukte jeg på organisasjonsarbeid, samt å finne ut av tilpassede treningsopplegg for parkinson. Jeg lette etter oppskriften, og den oppskriften jeg etter hvert fant var å gjøre helt vanlige ting slik jeg gjorde før jeg fikk diagnosen, og ikke ha så mye fokus på sykdommen.

I dag er jeg heller med på vanlige treningsgrupper. Jeg har hatt kontakt med ergoterapeut, logoped og fysioterapeut, fordi jeg er opptatt av å beholde stemmen og språket.

Fokuset nå er på familie, venner og barnebarn. Se dem spille fotball og håndball, være i naturen, gjøre håndarbeid og være kreativ.

Marit har teorier om hva som bidrar til å gjøre oss syke. Hun mener at mange av oss med parkinson bærer på ubearbeidede traumer.

– Jeg er ganske sikker på at mange som har parkinson har opplevd traumer i oppveksten, som har satt seg i kroppen, og at vi har nevrologiske symptomer på grunn av det. Dette er erfaringer som har preget oss, men som vi kan bearbeide gjennom samtaler. Det må være med en person som er lyttende, nøytral og ikke dømmende, slik at man kommer inn til det innerste laget der man møter skam og hemmelighold. Man må inn til det laget.

Jeg sier ikke at dette er en oppskrift på å bli mye friskere, men det har jeg gjort, og det har hjulpet meg.

– Synes du rehabiliteringsinstitusjonene fokuserer for mye på det fysiske?

– Ja, ut fra det jeg har opplevd, så absolutt. All bevegelse er alltid bra, men det finnes ikke noen perfekt parkinsontrening og det finnes ikke noen perfekt dose.

Samboer Roger synes det går bra med Marit. Han bekymrer seg ikke.

– Han er velsigna med godt humør, forteller hun. Og han vet ikke hvordan det er å bekymre seg.

Roger jobber kortere perioder til sjøs enn tidligere og det er bra for Marit. De har flyttet i en mindre bolig på Stord, sør for Bergen.

Som for de fleste som tar levodopa svinger formen hennes gjennom dagen i takt med pillene som tas hver tredje time. Mest plaget er hun med treghet og stivhet, uttrykksløst ansikt, problemer med å gå og dystoni i venstre fot.

Dystonien gjør det vanskelig å gå på morgenen. Motorikken er generelt dårligere og hun synes også at hodet jobber langsommere enn før. Legemidlene hun tar er Madopar 900 mgog Azilect 10mg.

– Jeg har mindre energi enn før. Jeg kan gå kjempelangt hvis jeg vil, men da er jeg helt ferdig og må bruke dagevis på å komme meg.

Derfor har hun fått en elektrisk scooter, slik at hun kan lufte hunden uten å bruke all energi på det.

– Når jeg sitter helt avslappet i en stol kjennes livet helt normalt. Med en gang jeg skal bevege meg så er det som det er en enorm motstand i kroppen. Den gjør ikke det jeg vil.

– I sommer la vi båtturen til Sørlandet og da fikk jeg erfare at kroppen ikke lenger spiller på lag med meg. Jeg fikk smertefulle betennelser i hoftene og beina, for kroppen klarte ikke lenger å kompensere for bølgene på havet.

Marit måtte reise hjem med tog. Sykdommen utvikler seg og hun har stadig økende behov for tilrettelegging. Alt tar mer tid og både hennes og Roger sin tålmodighet blir utfordret.

Hun har begynt å vurdere om hun skal takke ja til DBS-operasjon dersom hun oppfyller kriteriene, for å få flere bedre år.

– Er det viktig å ha håp om at ting kan bli bedre?

– Altså, jeg er optimist. Hver gang jeg drar fra nevrologen med forhøyet medisindose så tenker jeg at nå skal jeg gå på den resten av livet! Men at sykdommen blir bedre, nei det gjør den ikke. Man må leve med det sånn som det er, og optimalisere det sånn som en har det, det tror jeg er viktig.

Mitt håp er knyttet til enkle ting som det å kunne gå på butikken, klare å ha kontakt med ungene mine, at jeg ikke mister initiativet til å bry meg om andre.

Livet er kjipt av og til og så får vi tilpasse oss.