- Det var stort for Kjetil å være med på «Dette er parkinson» for ti år siden, forteller kona Turid Eikåsen. Han satte ord på de usynlige symptomene angst og depresjon allerede da. Jeg tror han så hva som skulle bli hans største fiende.

Barna Malin (26) og Sander (23) er sammen med henne når vi møtes. Fire år har gått siden pappaen deres gikk bort, 45 år gammel. Livet med sykdommen ble alt for vanskelig å leve.

- Jeg føler at når Malin og Sander er her er det lettere for meg. Da kan vi fortelle historien sammen. Sette ord på ting sammen.

- Han var opptatt av at psykisk helse er en stor del av sykdommen. For noen, ikke alle, sier datteren Malin.

Kjetil Eikåsen får diagnosen Parkinsons sykdom i 2008 i en alder av 32. Malin og Sander er bare 10 og 7 år. I tiden etter «Dette er Parkinson» blir han dårligere. Medisinene som til en viss grad har dempet symptomene strekker ikke til. To år senere er han på Rikshospitalet og blir vurdert for DBS hjerneoperasjon.

- Det var en todagers greie vi var inne på Riksen til. Den ene dagen er du gjennom en kjempepersonlighetstest. Det var resultatet av den som gjorde at han ikke var kandidat for operasjonen, tror Turid.

- Jeg tror han mistet litt motet på grunn av det, fortsetter Malin. «Hva er det igjen for meg hvis ikke tablettene funker og jeg ikke får DBS?» liksom.

Kjetil kjemper som best han kan mot sykdomsutviklingen. Han prøver ulike dietter, han blir nesten veganer for å unngå proteinene som forstyrrer medisinopptaket. Det er ikke lenger bare parkinsonmedisin men også angstdempende. De neste årene svinger han fra dag til dag og time til time mellom å være høyt oppe og langt nede.

Han sitter mye hjemme alene mens Turid og barna er på jobb og skole. Det blir vanskeligere å møte folk, selvbildet er elendig og bivirkningene av medisinene større. Når de kommer til 2018 er ting ute av kontroll. Kjetil blir tvangsinnlagt på sykehus. Redningen denne høsten blir medisinpumpen Duodopa. Den leverer en kontrollert mengde medisin inn i magen hans.

- Han hadde kjempegod effekt av den. De fant et stabilt terapeutisk nivå på medisinene, men etter hvert fant han ut at han kunne justere pumpen selv, forteller Malin.

Nå kan Kjetil selv øke dosen, og det gjør han. Dette fører til at medisininntaket blir høyere enn anbefalt og Kjetils personlighet og mentale helse endrer seg drastisk.

For Sander og Malin er det ikke lett å fortelle om de to siste årene. Pappa sover lite, utvikler ideer om at han overvåkes og forfølges, går inn og ut av psykoser. Sommeren og høsten 2020 eskalerer det. Kjetil er ugjenkjennelig.

- Han begynte å gå litt ut av virkeligheten, forteller Sander.

Sander og Malin har levd lenge med en syk pappa. Selv etter mange år med vanskelig sykdom beskriver de ham som familiens bærebjelke. Trygg, raus, omsorgsfull, humoristisk og positiv.

- Men å stå på sidelinjen og være vitne til at den personen du kjenner aller best svinner hen, det er vanskelig å beskrive med ord. Det føles bare så ekstremt urettferdig. Det eneste vi ville var å hjelpe ham, sier Sander med dempet røst.

Tiden går, men det er fortsatt vanskelig for familien å se tilbake på den vonde tiden. Sorgen og savnet etter familiefaren blir aldri borte.

- Da Kjetil ble syk, bestemte vi oss for å lage en «minnekonto», forteller de tre. Vi har vært på utallige ferier både i inn- og utland og tilbrakt mye tid sammen på hytta og på båtturer. Og vi er glad for det i dag, at vi har denne kontoen stappfull av gode minner å se tilbake på.

- Det var overdreven medisinbruk som forverret situasjonen, mener Turid. Vi har tenkt mye på at han kanskje lurte både seg selv og andre litt, for han var god på å medisinere seg perfekt i forkant av timene hos nevrologen. Kanskje han ville fremstå som i bedre form enn han egentlig var? Dermed var det ikke så lett å se hvor syk og hvor overmedisinert han var.

I ettertid har vi tenkt mye på at vi savnet et tettere samarbeid mellom oss pårørende og helsevesenet. Det var vi som visste hvordan hverdagen hans egentlig var og det var vi som kjente sannheten om medisinbruken, men det var vanskelig å finne et rom der vi kunne formidle den.

Og så vil vi ikke at det vi nå har fortalt skal gjøre at andre med parkinson tenker at det er dette de har i vente, men vi vil bidra til større åpenhet og til at folk tør å spørre om hjelp, avslutter hun.