– Jeg kjente et stikk i brystet. Hva er det som feiler meg, tenkte Johannes? Er det hjertet?

Det er Norges Parkinsonforbunds 30-årsjubileum i 2014. Fotoutstillingen «Dette er parkinson» har premiere i Oslo og ungdomsprest Johannes og kona Janeth er på plass. Han har akkurat fått diagnosen Parkinsons sykdom. Men da jubileums-konserten i kulturkirken Jacob starter, sitter han på toget hjem.

– Det ble for mye for meg, sier Johannes og ler. Jeg var bare 37. Dette var på den tiden jeg hadde begynt å si nei takk når folk ville be for meg om helbredelse. Det hadde jeg vært med på mange ganger og innsett at jeg kan ikke gå og knytte et håp til det hele tiden, det forstyrrer den prosessen som handler om å omstille seg.

– Hånda skjelver fortsatt så klart?

– Ja jeg har svak hviletremor, spesielt hvis jeg stresser, men jeg tror DBS-en dempet den.
 
Jeg sitter med Johannes Kleppe (47) og kona Janeth i deres hus utenfor Sandnes. Ute skinner sola og vi har akkurat spist middag sammen med døtrene Hannah (16) og Ellinor (12).
 
– Hvordan utviklet sykdommen seg?
 
– Det ble jo dårligere og dårligere svarer Janeth. Jeg tror mange pårørende sier til seg selv og partneren at dette skal gå bra, det er en måte å prøve å takle det på. For hele familien blir rammet. I dag kan jeg nesten ikke huske hvordan livet vårt var før den dagen i 2013 da vi var på vei til en kafe med jentene og Johannes fikk telefon fra nevrologen.

I årene etter diagnosen prøver den unge familien å finne en måte å leve på som tar hensyn til sykdommen. Janeth må ta det meste. Han blir langsommere, og orker mindre mens han tar stadig mer medisin. Verst er dystonien i beinet, mener Johannes. Janeth er uenig.

– Mørket var verst. Depresjonen.

– Ja, sier Johannes stille. Det var ingen god plass å være, ingen god plass.

– Og da var kunsten for meg å klare å støtte deg, men ikke bli dratt med ned i hullet, svarer hun.

Høsten 2021 er Johannes meget syk og det er problematisk å øke medisineringen. Han har blitt utredet for Deep Brain Stimulation-operasjon og det har blitt bestemt at den skal gjennomføres. Elektriske signaler skal døgnet rundt sendes gjennom implanterte elektroder dypt ned i hjernen hans. Det avanserte inngrepet har potensiale til å forbedre hans funksjon radikalt. Men først må han gå av medisinene han tar. Nå får familien se hvor ille sykdommen faktisk er. Da kommer frykten.

– Jeg skulle passe på jentene, og deg, og så måtte jeg holde meg selv oppe. Det var vanskelig.

Full av håp reiser Johannes til Oslo for den etterlengtede hjerneoperasjonen, men så blir den avlyst. Nå går Janeth i kjelleren.

Johannes får heldigvis ny tid noen uker senere. Denne gang reiser hun med ham til Rikshospitalet. Hun forlater ham på nevrokirurgisk avdeling og setter seg på toget. Der får hun telefon om at operasjonen er utsatt.

– Den der jojo-greia, det ble et hardkjør for henne.

På tredje forsøket blir han operert. Han beskriver resultatet som bemerkelsesverdig.

– Bevegeligheten kom tilbake i kroppen. Men Janeth har vært halvt sykemeldt siden.

I fjor ble han 100% ufør. Jobben som ungdomsprest ble for krevende. Han gjør fortsatt grafisk design, en virksomhet han startet for noen år siden, og så har han blitt ekspert på å restaurere gamle sykler. I sitt verksted i sykkelbyen Sandnes skaper han vintage-klenodier av gamle skranglekasser. Og så har de kjøpt og innredet bobilen Wilma, noe som har vært et morsomt prosjekt for hele familien.

– Johannes elsker å skru fra hverandre og reparere ting, sier Janeth.

Andre ting går ikke like bra. Janeth fikk et hjemmelaget gavekort til tangokurs der Johannes skrev at han «stilte sitt legeme til hennes disposisjon for å danse».

– Hvordan gikk det?

– Ikke så bra, sier hun og ler hjertelig.

– Det vanskeligste er hvis jeg er syk og Johannes har en dårlig periode.

– Vi er veldig avhengig av at hun fungerer, bekrefter han. Når hun ikke fungerer, så blir jeg dårligere.

– Jeg tror mange skyver alvoret foran seg, svarer Janeth. De sier til den syke at det går bra med dem, at de fikser det. Og det er klart man skal gjøre det beste ut av det, det gjør vi hele tiden, men hvis det ikke er noe rom for å være lei seg, så tror jeg man fort kan gå på en skikkelig smell.

En tåre finner veien nedover hennes kinn.

– Vi ble nødt å slippe sorgen ut. Jeg har vært så skuffet så mange ganger og jeg har grått når Johannes ikke kunne være med på ting, men vi har jobbet med å akseptere at ting er som de er.

Janeth synes det er vanskelig å gi andre et godt bilde av sykdommen. Folk forstår verken den eller alle tilpasningene de må gjøre.

– Det er bra at folk spør hvordan det går, men svaret er veldig langt. Du begynner å fortelle om et par ting, og så tror de at de har forstått, men det har de ikke. Det er et svar som vil ødelegge ethvert familieselskap om du skal ta spørsmålet på alvor.

– Hvordan har dere det i dag?

– Vi håper at jeg skal klare å opprettholde et noenlunde bra funksjonsnivå. Med kombinasjonen DBS, medisiner og trening, og at vi på en måte har funnet en rytme, så kan vi ha det greit.

– For ti år siden sa du at parkinson hadde lagt et slør over gleden.

– Ja, sånn er det, fastslår Johannes. Den virker ikke som før.

– Vi finner glede i små ting, for eksempel med en kaffe i hagestua der vi sitter og beundrer det vi har bygd sammen, sier Janeth. Man må omstille seg.

– Går det an å si noe positivt om det å ha blitt rammet av Parkinsons sykdom?

– Ja, svarer Johannes. Jeg tror jeg har et åpnere liv og kommer nærmere all slags folk, enten det er i sykkelverkstedet eller når jeg jobber med bilder og tekst. Jeg har fått et ganske rikt liv med nye bekjentskaper.

Når ting er kjipe kan man enten forbanne mørket eller tenne et lys. Det er i hvert fall min erfaring at hvis jeg forbanner mørket, som jeg har gjort, så er ikke det en god plass å være. Ingen gode ting som kommer ut av det.

– Var det bra å være med på «Dette er parkinson»?

– Ja, svarer Janeth. Da vi fikk diagnosen fantes det lite sånt. Det betydde noe for barna våre å se at far var med på dette, og at det fantes andre som var i samme situasjon.

---

Legemidler: Eldepryl 10mg, Neupro 4mg, Madopar 1250mg, Citalopram 20mg, og Mirtazapin.

Symptomer: Treghet, stivhet, rigiditet, fatigue, overbevegelighet, depresjon, angst, anhedoni, redusert simultankapacitet, svekket stemme og luktesans. Vansker med å gjennomføre ting.
​