Ti år etter at Heidi Skagestad (50) beskrev sitt vanskelige liv som ung med Parkinsons sykdom møter jeg henne igjen.

Vi er i hennes leilighet på institusjonen Venneslatunet nord for Kristiansand. Hit flyttet hun for tre år siden fordi hun hadde stort behov for hjelp.

Sammen med oss er en av hjemmesykepleierne og datteren Silje (27), som har kommet på besøk. Hun har også en assistent som kommer flere ganger i uka.

Vi sitter i hjørnesofaen. På veggene henger flere bilder av henne og datteren. En avansert rullestol tar mye plass. Kroppen hennes vrir seg og nakken er bøyd, men hun smiler.

– Hvor mange år har du hatt hjemmesykepleie?

– 10.

Heidi hoster og hiver etter pusten. Det er vanskelig for meg å forstå hva Heidi sier. For sykepleier Heidi Andersen som har kjent henne i flere år er det også vanskelig.

Men talevanskene er bare en av mange plager. De har måttet ringe ambulansen flere ganger på grunn av sterke kramper, eller dystoni.

– Det verste er kjevelås. Og så beina, krampe i beina. Det er veldig smertefullt, forklarer hun. Nå får Heidi legemiddelet Buccolam. Det er en væske som hun kan sprøyte inn i munnen under et anfall. Egentlig er det til bruk ved kraftige epilepsianfall og det er svindyrt, men vi har fått hjelp av nevrologen som har søkt om det.

Tidligere fikk hun Stesolid men det må settes rektalt og det er ikke lett når du er i butikken.

Heidi ble diagnostisert med Parkinsons sykdom da hun var 32. Da var Silje bare 7 år.

Jeg kjenner henne som en humoristisk dame, full av friske kommentarer og pågangsmot. Sammen har vi oppdaget noe merkelig, at det er lettere å forstå henne om vi snakker engelsk.

Vi har møtt hverandre iblant når hun har vært i Oslo for å justere sin DBS. Inngrepet ble gjort i 2011 og hun mener taleevnen og balansen tok skade etter komplikasjoner.

– Jeg har sett hva parkinson kan gjøre med en person, sier datteren Silje lavt.

Siden Heidi har vanskelig for å snakke skriver hun på en iPad, og så snakker den for henne.

Nå sier den:

– Kan jeg lage mat?

Jeg svarer at ja, litt senere kanskje, og spør hva som har forandret seg mest siden sist.

Hun begynner å skrive på et svar. Det tar tid med fingre som ikke lystrer. Silje svarer først.

– Jeg synes alt har forandret seg, mamma. Det er tungt å se at du har det vondt.

– Jeg vil ha barnebarn, skriver Heidi.

Heidi har vansker med å svelge, og mens jeg sitter der får hun tilført næring fra noen digre sprøyter inn gjennom en åpning i magen.

Etterpå fyller pleieren en spiseskje med vaniljesaus og legger piller oppi som Heidi så svelger. Jeg får vite at det er ulike smertestillende samt Madopar og andre parkinsonmedisiner, og så er det antidepressiva og epilepsimedisin pluss pantoprazol for å redusere magesyre.

– Det blir noen spiseskjeer, sier den erfarne sykepleieren og alle humrer.

Humøret stiger i stua. Heidi spøker med meg via iPaden. Alt hun skal skrive tar tid å få frem, men det er også litt spennende å vente på hva som kommer.

Hun viser meg en boks på magen.

– Dacepton. Jeg blir ikke så stiv.

Det er overveldende å se hvor avansert pleie Heidi trenger. Det hun viser meg nå er et apparat, en automatisk medisinpumpe som henger i beltet hennes og som leverer en jevn strøm av en dopaminagonist inn under huden.

Jeg synes hun er tapper.

Noen dager før besøket har hun sendt meg en SMS der det står:

—IKKE KAN JEG GÅ

—IKKE NOE BALANSE

—IKKE SVELGE TIL TIDER

—IKKE PRATE , TALEN ER SOM JEG ER FULL, TUNGT RETT OG SLETT

—IKKE SE, HVER KVELD DETTER ØYELOKKENE NED

—IKKE SØVN

—IKKE MATLYST

—ISOLERER MEG FRA DET SOSIALE. PSYKISK KNEKT

—DET ALLER VERSTE ER SMERTENE, KONSTANT

—KRAMPER, DYSTONI HVER DAG

– Kronisk suicidal, utdyper Heidi.

– Ja det har vært litt sånn...at du har trua med å hoppe fra broa, sier hjemmesykepleier. Men sånn generelt, sånn som jeg kjenner Heidi, så syns jeg ting har roa seg ned. At det virker som om du er på et bedre sted i livet, psykisk. Hva sa du? Tabletten? Nytt kapittel?

– Nytt og bedre, svarer Heidi med iPaden.

– Hvordan har du det? spør jeg.

Hun begynner å gråte. På dataen skriver hun at hun har det godt når Silje er på besøk.

– Det er en sykdom som blir verre og verre, sier Silje.

Etterpå er de to på badet en god stund. Silje sminker mamma. Så fotograferer jeg dem.

Heidi vil helst gjøre noe morsomt foran kameraet, men jeg ser at kroppen hennes ikke er med slik som før. Jeg tror hun ønsker å smile, men bare ikke får det til.

Så er hun og jeg alene. Hun anstrenger seg på kjøkkenet og etterpå koser vi oss med omelett, men så setter hun den i halsen og klarer ikke puste.

Jeg blir rådvill, skal jeg dunke henne i den spinkle ryggen?

Heldigvis går det over og jeg henter et glass vann som hun drikker. Etterpå gråter hun litt igjen. Så tar hun frem støvsugeren og rydder opp.

Jeg spør om det går bedre og får en tommel opp.

Vi klirrer melkeglassene med pærecider sammen og sier skål. Litt senere står jeg utenfor og skal reise. Jeg tenker at jeg synes parkinson er grusom og Heidi skjønn.

Det er siste gang jeg ser henne. Noen uker senere sier kroppen stopp. Heidi sovner inn i senga si på Venneslatunet 6. juli 2024.