Bildene 2024

- Pappa mangler et viktig stoff i hodet. Noen tror at det gjør vondt, men det gjør bare vondt inni pappa når han ikke får til det han vil.

Noen ganger klarer han nesten ikke å spise, men andre ganger klarer han alt. Han er nesten som Supermann
og Clark Kent.

Jeg har kanskje løpt for å nå t-banen på vei til jobb – når jeg skal hjem kan jeg slite med å gå. Det at jeg har en progredierende sykdom prøver jeg å ikke tenke så mye på.

Jeg har jobbet som sykepleier i 20 år og har sett hvordan sykdommen har preget mange og hvordan noen har mestret å leve med den.

Derfor vet jeg at den er ulik fra person til person. For meg er den også ulik fra dag til dag og i fra morgen til kveld.

At jeg har blitt kronisk syk har gitt meg større integritet og trygghet i min jobb som familieterapeut.

Jeg tillater meg å løpe i sola trygg på at dette kommer til å gå bra, og jeg tillater meg å gråte i mørk fortvilelse over sorgen sykdommen påfører meg.

Jeg skulle gjerne sluppet å måtte snakke med mine barn om sykdom, men samtidig opplever vi kjærligheten sterkere.

- Jeg står stille. Helt stille. Jeg vil fram, løfte beina. Men jeg står. Til knes i sirup. Parkinson har tatt mye. Og han er på jakt etter mer, mer, mer.

- På en god dag stemmer alt. Treningen min går kjempefint. Selvtilliten er på topp. Jeg bagatelliserer sykdommen. Hver gang tenker jeg at det vil vare evig. Nå er jeg akkurat ferdig med en off-periode som har vart i to timer.

Prøver å sitte i en stol, men bare sklir ned. Stemmen kan nesten ikke høres. Jeg er sårbar og nærtagende. Men så plutselig er all verking i kroppen borte. Jeg er i kjempehumør og synes livet er herlig igjen. Har nesten lyst til å trene litt før jeg legger meg.

Trass i parkinson er eg for det meste takknemleg og glad inni meg.

Sjukdomen har stengt mange dører, men på same tid opna dører eg før ikkje ein gong visste fantes.

Eg kjenner kjensler betre. Eg diktar, syng og ler. Og av og til skjer det noke vedunderleg, og eg klarer røre hjarter med det eg skriv.

– Det skjedde noe med selvbildet mitt da jeg måtte slutte som brannmann.

Jeg hadde bestemt meg for å være åpen om sykdommen, men den er vanskelig for andre å forstå, og den har mange usynlige symptomer: angst, depresjon, søvnvansker, utmattelse.

Det som gir meg krefter er å ha Turid og barna rundt meg i hverdagen. Vi reiser på hytta så ofte vi kan.

Jeg trodde først at det å ha parkinson kun var litt skjelving og stivhet, men det viste seg å være mye mer omfattende.

På en ordentlig dårlig dag tenker jeg at parkinson har blitt skapt av satan selv og at den var for brutal for ham, så han jaget den vekk fra seg og til oss mennesker.

Allikevel sier jeg som jeg pleier: - Dette er ikke det verste som kunne skje.

Vennene kaller meg «Heidi Hyper».

Jeg takker gud hver morgen for at jeg puster og lever. Vi var en lykkelig familie. Så kom sykdommen og medisinene og de ekstreme ufrivillige bevegelsene. Grimasene.

Så DBS-inngrepet i hjernen. Nå forstår ikke folk hva jeg sier. Å bli kastet ut av butikken, fordi de trodde jeg var full. Krampene som føles som de skal vri anklene ut av ledd. Vennene som ikke lenger tør være med meg.

Jeg har forsøkt å gjøre slutt på alt. Heldigvis har jeg min venn Randi, familien og min herlige
datter Silje.

Familien min lever også med sykdommen, og opplever nok enda sterkere enn meg at den er utenfor deres kontroll.

Medisinene har endret min fremferd på måter som er krevende for dem, men jeg har fått det mye bedre etter at jeg ble DBS-operert. En implantert stimulator leverer strøm til hjernen.

Med utfordringer kommer det som regel noen muligheter også, og for meg er det viktig å lete etter dem.

- Kroppslig er jeg sterkere enn de fleste på 20. Tar fine svinger på telemarkski, ruller med kajakk, klatrer og tar mange kroppshevinger. Og jeg ser for meg mange år i jobben.

Men jeg har parkinson og minnes stadig om det, og er spent på hva som vil skje med kroppen i årene som kommer.

Sinnsstemningen svinger fort. Det hender jeg tar til tårene uten grunn, noe som ikke alltid er så lett for andre å oppleve. Jeg er emosjonelt inkontinent.

Det er som med tyrefekteren og oksen. Da oksen kom inn på arenaen, var det ham og meg.

Jeg prøver å lese hans bevegelser. Jeg viker unna. Vi finner nye posisjoner, nye angrep, jeg klarer meg igjen.

Kampen blir livslang og utfallet rettferdig. Jeg vet jeg ikke klarer å drepe ham.

Nettene er verst. Han er like ved. Jeg hører pusten hans.

Jeg jobber syv dager i uka. Jeg vil ikke bli definert av parkinson. Jeg er Bård, og ikke han der med parkinson. Sykdommen har vekket noe i meg, og motet gjør meg sterk. Men jeg vet at den er der, og at den til slutt vinner. Men akkurat nå vinner jeg, og det er herlig.

– Du må holde skikkelig, du har jo fiskepuddinghåndtrykk, sa mannen min en dag vi gikk tur.

– Du ser sint ut, men stemmen din virker glad, sier datteren min.

– Jeg er åpen og ærlig med barna, men forsøker å ikke skremme dem.

Men jeg er redd for å ikke være en god nok mor, ikke gi dem de minnene de fortjener. Heldigvis har både jeg og min mann en godt utviklet sans for humor som redder oss ut av mange situasjoner. Den kan ofte bli litt morbid. Samma det, bare det resulterer i en befriende latter.

Armene og bena skjelver ofte ukontrollert, og plutselig kan jeg ikke flytte meg. Hvis jeg er på café setter jeg meg innerst i lokalet og bestiller mat som er lett å spise. En gang brukte jeg 45 minutter på å få på minstemann sokkene. Men håpet kan ingen ta fra meg. Håpet om at det en dag kommer en mirakelkur som gjør at jeg kan fungere normalt igjen.

Du listet deg så umerkelig innpå meg. Noen spurte: – Skjelver du i handa?

Det var som om gleden ikke beit på meg lenger. Du la et slør over følelsene mine og fikk alt til å gå tregere.

Jeg vet ikke hva du har tenkt å gjøre med meg. Det sies at du kan være moderat, eller bli et monster.