– De siste tre årene har vært helt vidunderlige, sier Rune Vethe. Men mange ble overrasket over at jeg gjorde det så tidlig, jeg var bare 45.

Rune Vethe (50) snakker om DBS, dyp hjernestimulering.

Mange kjenner ham som mannen bak treningskonseptet Rock Steady Boxing i Norge, ambassadør for World Parkinson Congress (WPC), forbundsstyremedlem og mye mer.

Det er liksom ikke måte på hva han får til. I fjor syklet han fra Brighton i England til WPC i Barcelona sammen med parkinsonister fra mange land, og i sommer fra Bodø til Tromsø med sykkelklubben ZWAP –«Zwifters against parkinsons», en gjeng som bruker det interaktive dataprogrammet Zwift når de trener.

Allerede for ti år siden var det tydelig at Rune tok parkinsondiagnosen på alvor.

– Min største frykt var hvordan jeg skulle klare å være en god pappa. Så har det plutselig gått 15 år. Med god hjelp av min samboer Gunhild har vi fått to flotte gutter på 18 og 16 år og vi gjør mye fint sammen.

Jeg har forsonet meg med diagnosen, jeg blir ikke kvitt den, sykdommen rusler sin gang.

I 2016 reiser Rune, jeg og flere til den fjerde «World Parkinson Congress» i Portland i USA. Der rigger vi opp utstillingen vår, «Dette er parkinson». Rune kaller opplevelsen en milepæl. Der møter han folk som har snudd sykdom til sak. Jeg har et foto jeg tok av noen av dem. De setter blikket rett i kameraet.

– Altså det gir meg så utrolig mye bare å se det bildet, den kraften som ligger i de folka der og i parkinsonmiljøet! Jeg blir fylt av en berusende følelse av at dette her skal vi få til, dette her går fint!

Rune har alltid vært en organisasjonsmann og etter WPC begynner han å arbeide for kongressen og andre nasjonale og internasjonale parkinson-organisasjoner. Hovedfokuset er på personer med YOPD (Young Onset Parkinsons Disease).

– Hva skjedde så?

– Det er en idiotisk, grusom sykdom vi har fått oss, ingen tvil om det. Men det er veldig forskjellig hvordan disse forløpene er. Jeg vil jo hevde at jeg har en utvikling som ikke går så altfor fort.

Rune får etter hvert dystoni i venstre fot slik at den står i spenn utover og fordi han løper med foten i feil stilling blir det belastningsskade i kneet. Fluktuasjonene mellom «on» og «off» i takt med pillene blir også verre. Det begynner å gå tregt flere ganger om dagen.

På denne tiden tar han 12mg Requip og 500mg Stalevo pluss at han fyller på med Madopar Solubile for å dekke over fluktuasjonene. Av kosttilskudd tar han krillolje, D-vitamin og magnesium.

– Det at foten vred seg er egentlig en bivirkning av medisinbruk over tid. For å unngå belastningsskader ble jeg utredet som mulig kandidat til DBS (dyp hjernestimulering). Og nevrologene var ganske tydelige på at dette kunne være en lur ting å begynne med ganske tidlig.

12. mars 2020 blir Norge stengt ned på grunn av Covid. Dagen før blir Rune DBS-operert. Avgjørelsen er resultatet av en prosess sammen med Gunhild og familien.

Inngrepet blir til stor hjelp, blant annet får han sterkere stemme. Men etter hvert blir artikulasjonen dårligere.

– Om det er DBS eller parkinson er ikke lett å si. Dette er noe jeg jobber med, og som vi i «bransjen» må jobbe med. Mange av oss snakker altfor fort, jeg også, så jeg må ta meg sammen av og til og snakke langsommere.

Da blir artikulasjonen bedre. Dette jobber jeg med sammen med min logoped.

Rune har blitt det svenske Sara Riggare kaller en «spetspasient», en kunnskapssøkende talsmann.

I 2018 slutter han i jobben. Familien på fire flytter fra Oslo til Sandefjord.

Vossingen med det internasjonale parkinsonmiljøets tørreste humor sier at han «restrukturerte sin samfunnsinnsats». Innsats for egen og andres helse blir ubetalt heltidsjobb.

Han mener at engasjementet og treningen har vært positivt for sykdomsutviklingen hans. Han gjør ulike ting hver dag.

I treningsrommet bruker han en fastmontert racersykkel. Ved hjelp av et onlineprogram kan han så sykle om kapp med andre med parkinson. Sammen oppildner de hverandre til å gi gass.

I sommerhalvåret sykler han i det fri. Nylig organiserte og gjennomførte han «The Parktic Race», et åttedagers ritt fra Bodø til Tromsø.

To måneder tidligere syklet han «Ride the Rockies» i Colorado, USA, sammen med parkinsonister der.

– Vil du si at alle som får parkinsondiagnosen vil ha nytte av å skaffe seg kunnskap om sykdommen?

– Ja, det tror jeg, samtidig som du må finne en balanse i hvor mye du skal engasjere deg. Det kan gå andre veien at du blir helt slukt av parkinsongreia, jeg har sett eksempler på det også. Men det å få kunnskap om deg selv, studere deg selv og din parkinson, og så velge din egen vei, det er noe jeg råder folk til fordi alle er ulike.

– Tenker du mye på fremtida?

– Fokus er mest her og nå og et halvt år fremover. Å dytte unna negative følelser skal vi være forsiktige med, men heller ikke være i dem. Kan ikke være i kjelleren resten av livet.

Jeg bruker strategier for å stå i disse tingene og tanketeknikker for å ta vare på meg selv, og har jeg det bra så er jeg også bra i relasjonen min med andre.

Men hvordan sykdommen vil påvirke Gunhild og guttene i fremtiden vet jeg ikke.